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【地评线】东湖评论:关注罕见病,让爱随处可见

2022-03-01 13:49:45来源:荆楚网  

2月28日是第15个国际罕见病日,主题是“分享你的生命色彩”。 瓷娃娃、蝴蝶宝宝、月亮孩子……这些看似可爱的名字背后却是巨大伤痛。

罕见病,又称“孤儿病”。根据世界卫生组织定义,罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰之间的疾病或病变。目前,全球罕见病约有7000多种,包括渐冻症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)、松软儿(脊髓性肌萎缩症)等。罕见病不只是一个医学问题,更是一个社会问题。我国罕见病患者约2000万人,每年新增患者超过20万人。他们经历着常人无法理解的痛苦,承受着非常沉重的经济负担。

现在,从表现上看,罕见病门诊气氛变得轻松乐观,似乎与这类疾病的严重程度和诊疗难度不相符。但实际上,这种反差,正好说明针对罕见病的一系列政策与举措,已取得较好的效果,不仅让部分罕见病患者先行走出了困境,而且让其他罕见病患者也看到了希望。

这得益于近年来,国家针对罕见病救治打出了一系列组合拳。比如针对“病无医”现象,相关部门在全国范围内遴选一批医院,组建罕见病诊疗协作网,发挥以弱带强的作用,让再“罕见”的疾病,也能被及时看见。再如加大研发投入和国外引进力度,最大限度为“无药可医”破题。此外,针对“药无保”现象,我国近年来更是大招频出、效果显著。除了发布《罕见病目录》、让部分罕见病药品和原料药获得增值税优惠等措施外,还让更多的罕见病用药通过谈判方式进入了医保目录。

当然,也要看到,当前罕见病救治取得的成效值得肯定,但罕见病救治面临十分复杂的形势,需要克服诸多困难,这一点也需要得到正视。罕见病种类很多,纳入保障视野的毕竟是少数,部分“天价药”虽然大幅跳水,但不少罕见病药品因价格昂贵难以企及,更何况很多罕见病仍然缺乏有效治疗药物,这些难题都需要通过不断努力来加以化解。

“再小的群体也不应被放弃”,从针对部分罕见病扩大到所有罕见病,从药品价格谈判到药品研发与全过程保障,以及在将罕见病纳入医保的基础上,建立专项基金、商业保险、大病保障、政府兜底等机制,让爱随处可见,让希望之光照见所有罕见病患者,我们仍然在路上。模式的创新与成熟,比眼前效果更加重要。因为只有形成长效机制和科学模式,方能大幅提升罕见病保障水平与救治能力。

关爱罕见病患者,既要靠爱心,更要靠制度。家长不可能照顾孩子一辈子,但是一项好的制度完全可以做到。每一位罕见病患者的生命,都有不一样的色彩,都可能绽放出绚烂的光亮。让我们携起手来,守护好罕见病患者,共同创造一个更加缤纷美丽的世界!

稿源:荆楚网

作者:王弘扬(襄阳襄州区)

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